Mostanság

Szaminál folyamatosan váltják egymást a nyugalmi pillanatok és a dühöngő időszakok.A nyugalmi időszakaink ritkák rövid ideig tartanak sokszor csak 2-3óra vagy 1-2 nap és nagyon ki kell használjuk minden percét.Ilyenkor kedves bájos bújós simogatós puszilgatós együttműködő és még a hugival és "el van".Lehet vele "játszani" énekelni, beszélgetni, csavarogni.Múlthéten volt ebben részünk anyák napja alkalmából kaptam ezt a kis nyugalmat gyönyörűen énekelt verset mondott nekem szeretgetett, fagyizni voltunk, busszal jöttünk hazafelé az oviból,élvezte hogy az esőben esőkabátban sétálunk.Meglátogattuk Isaszegen a dédimamáékat együtt felköszöntöttük anyák napja alkalmából.Szépen verselt mindenkinek.Büszke voltam rá.De mint írtam sajnos ezek a pillanatok hamar elszállnak.Akkor jön a hideg zuhany és hirtelen felváltja a dühöngés, kiborulás.Újabb "tünetek" jelentkeztek ami nap mint nap megmutatkozik. A vicsorgás- ez annyit takar hogy ha ideges dühös valakire akkor vicsorogva kiabál és normál beszéd közben mosolygás közben is ezt csinálja. A sikongatás harsány erős ordítás- ez akkor jelentkezik ha akadályoztatva van, ha a hugival összevesznek egy játékon vagy bármin, szabályok betartatásánál, napirendi pontoknál, Az érintés- sajnos eljött ennek is az ideje amit nagyon nem szerettem volna remélve hogy a passzív autistákra nem jellemző ez a "tünet" hogy nem viseli el ha hozzáérnek.Amikor magától bújik simogat minket vagy az ölünkbe ül az nagyon jó.Viszont a napokban ha önként érne hozzá valaki már nem tűri.Pl fésülködésnél ahogy fésülöm és simítom a haját elrántja a fejét.Ha megfognám a kezét elhúzza magát.Ha valaki hozzá szeretne érni bármi okból kifolyólag akár a húga akár a család bármely tagja kiakad és ránk szól "hé ne nyúlj hozzám" "ne már" "hagyjál" " ne simogass" "neee" A sok ember zavara- ez annyit jelent hogy pl ha a buszon megyünk és a felszállok vagy már a buszon ülők nézik és halkan mondják "de aranyos de szép kislány" Szami grimaszokat vág és mérges fejjel elfordul zavarában bedurvul és engem rugdos belém csíp. Ha itthoni környezetben valaki nézi miközben ő pl eszik vagy fürdik vagy mesét néz vagy bármit csinál ránk szól "menjél ki, ne nézzél, ne szólj hozzám" és eközben az egész testével megfeszül és nyögdécselő hangot ad ki.Ezek mind olyan dolgok amik eddig nem voltak jelen a napjainkban.Számunkra és Szandra számára is új.Valószínűleg ő sem érti neki is rossz ahogy mi is nehezen viseljük.A dühöngő időszakunk lassan egy hónapja tart most plusszba hogy jelentkezett ez a néhány új tünet.Persze jelen vannak a régi problémák is.Az evéssel még mindig hadilábon állunk.Nem is csak az a baj hogy keveset vagy éppen sokat akar enni.Hanem inkább az ahogyan eszik.A másik a pisilés.Eddig is bepisilt éjjel és reggel úgy ébredt hiába az ágya mellett a bili és van éjjeli fény.Most már pár napja napközben is egyszer legalább bepisil.Amikor megkérdezem "Szandra bepisiltél"? azt feleli "nem hanem lepisilt a Hanna, rápisilt a kutya".Most ez az a helyzet amikor az ember mérges lenne egyrészt mert "hazudik" másrészt meg mert eddig szépen pisilt wc-be bilibe.De Szami esetében ezért nem lehet szídást adni sőt inkább örüljek hogy csak "ennyi" hisz más autista gyereket még 10évesen is pelenkázni kell.A napirendi pontok szabályok betartása valami katasztrófálissá vált. Nem hajlandó együtt működni.Legtöbbször mindent elő kell neki vezetni. Értem ezalatt pl hogy menjünk összepakolni mert lassan fürdünk. Mosakodjál addig csinálom a vacsorát.Öltözzél és utána mehetünk vacsorázni már odakészítettem. De így is hiába mert ilyenkor kiborulva elrohan hogy "nem akarok", másrészt nem érti hogy fél 8kor fürdés időben miért van világos?? És ezt közli is hogy "nem megyek fürdeni még nincs fekete sötét" Erre azt a választ szokta kapni hogy "mire készen vagy a fürdéssel és vacsorával addigra fekete sötét lesz és mehetünk aludni" (a lefekvés ideje általában negyed fél 9). De még így is nagyon nehezen vehető rá.A napközbeni tevékenysége egyenlő a nullával. Egyre jobban csak halmoz gyűjtöget.Most megszokásává vált hogy mindent ami kicsi játék egy táskába belegyüjtögeti és azzal sétál fel alá.Amit eddig "játszott" pl babakocsiba a baba tologatása,legózás, kockával torony építés az mind megszűnt.Ezt váltotta fel most a mesenézés a kedvenc most a Dóra baba, és az Eperke mese vagy pedig a halmozás.Alvásnál már ott tartunk hogy van 3 kb 15centis plüss figura- egy nyuszi,egy boci,egy szarvas, ezeknek eddig is kötelezően ott kellett lennie a kispárnája mellett.Ezután állt be a betegsége után a zsebkendő.Először kezdtük 1 zsepivel.Majd 2 zsepivel.(de sosem fújja ki rendesen az orrát ha beteg akkor sem) aztán jött a 10db-os csomagos zsepi mára már pedig 2 db 10db-os csomagos zsepinek kell lennie.De nem is akár hogy.A párnája bal oldalán van a nyuszi a boci a szarvas és egy csomag zsepi.A párna jobb oldalán van a másik csomag zsepi.Majd egy hete már beszoktatta az ágyba a játékbabát a kis takaróval.És mára már 2 baba fekszik a kis takaró alatt a párna mellett. Tehát ha alváshoz kerül a sor a következő a helyzet aminek precízen meg kell felelni különben kiborul- gumilepedő hogyha bepisil az ágy ne vegye át, sima fehér lepedő, kispárna, takaró, A kispárna mellett bal oldalon a nyuszi boci szarvas egy zsepi, a kispárna bal oldalán egy zsepi, két játékbaba betakarva a kis takarójával!!!!!!!! És ha mindez megvan elégedetten fekszik le.Csak az elalvás tart ezután fél óra órán át.Ugyanis szenved a pizsamával bugyival. Sokszor fürdés után ugye nem is hajlandó csak bugyit és nadrágot felvenni vagy csak a bugyit.Ha esetleg felöltözne rendesen a pizsamájába akkor lefekvés után tépelődik hogy a bugyi becsúszik a fenekébe a nadrág lecsúszik a felső felcsúszik és ez így nem jó csináljunk már valamit.Ilyenkor az van hogy vagy csak a bugyit veszük le és a pizsama marad.Vagy ő saját maga meztelenre vetkőzik és úgy hajlandó csak elaludni.A magatartása is visszaesett romlott vagy ugyan ott tartunk nem tudom.De a hugát rendszeresen fellöki bántja üti rugdossa nem viseli el ha a közelében van vagy hozzáér.A napokban a mamát úgy megcsípte két helyen is a karján hogy másnapra belilult.Engem tegnap megütött.De tulajdonképpen mindenkit üt.Amikor azt mondom Szaminak hogy "de anyának fáj hogyha megütöd vagy a mamának" erre azt a választ kapom hogy "nem baj ha fáj én szeretem ha fáj". és otthagy.Ellenkező esetben ha erősebb hangnemben rászólok hogy ne ütögesd és megfogom a kezét elhúzva akkor kiborul kapálózni és csapkodni kezd még jobban.A dühkitörések dühromak és az idegességére sajnos még nem tapasztaltuk ki a megnyugtatást hisz most már nem nagyon viseli el ha hozzáérünk akarata ellenére és főleg ilyenkor.De rajta vagyok hogy rájöjjek.Megnéztem rengeteg autizmussal kapcsolatos filmet szakirodalmat olvasok próbálok "felkészülni". A legtöbb filmben az látható hogy a gyereket lefogják ha kell több percig is kapálózva megvárva míg lenyugszik de én ezt még nem alkalmaztam.A Temple Gardin c. filmben a lány pl egy marhákat szorító karánba feküdt és szorította be magát hogy megnyugodjon.Majd mikor kollégiumba került deszkákból szögelt magának egy ilyen szorító gépet és ha ideges lett vagy kiborult vagy sérelem negatívum érte belerohant összeszorította magát és megnyugodott.De azt hiszem ezt sem szeretném alkalmazni.Azt viszont észrevettem hetekre visszamenőleg hogy amikor a díszpárnák alá bújik vagy az ajtó mögé támaszkodva néhány másodpercre mintha megnyugodna kicsit.Mert a szülői öleléstől ilyenkor csak bevadul.Nem egyszerű.Minden nap küzdés. Nem panaszkodásként írom ezt a blogot sosem azért írtam.De más hasonló élethelyzetben levő anyuka talán meríthet belőle erőt vagy ötletet vagy csak szimplán megnyugodhat hogy rajta kívül más is küzd minden nap!Másrészt pedig saját magam részére is jó visszaolvasás képpen hogy mi volt régen mi van most mi javult és mi romlott.És még az sem kizárt hogy 5év múlva már maga Szami fog ebbe a blogba írni és elolvasni a gyerekkorát.Nem mondom nem könnyű.Iszonyatosan nehéz.főleg nekem aki magam is nehéz helyzetben vagyok a pánikbetegségemmel rohamaimmal, depressziómmal és impulzus kontroll zavarommal.Nagyon nehéz így helyt állni.Főleg hogy mindemellett ott a kissebbikem akire nem jut elegendő idő és háttérbe szorul mert Szami minden pillanatát figyelni kell.Sokszor lelkiismeret furdalásom van mert Szamival többet foglalkozom.Képtelenség egyszerre foglalkozzak velük.Egyrészt mert rögtön veszekedés van belőle másrészt mert Szami nem úgy játszik ahogy mi játszanánk a hugival normálisan és ebből szintén kiborulás van.Harmadszor pedig ami a legnagyobb fejtörést és bánatot okozza az az hogy a hugi mindenben utánozza Szamit mindent átvesz tőle és ugyan azt csinálja.Lényegében olyan az egész mintha két autizmussal élő gyerekkel lennék és kellene "kezelnem" a krízishelyzeteket problémákat.Elég ha csak wc-re megyek el mikor csak hármasban vagyunk itthon.Mire kijövök már mindkettő ordít.A hugi sír mert Szami bántotta vagy valamit elvett tőle és közben Szami ordít rá vicsorogva hogy ne sírjál már, vagy pedig sír mindkettő mert "verekszenek"Tehát összefoglalva egy nap velük egyszerre egyedül és estére lezsibbadok.Annyira hogy vagy gyötör a pánikroham és rosszul vagyok vagy legjobb esetben az esti rutinom után hamar elalszom a gyógyszerem segítségével.Ezzel csak az a picike probléma van hogy párkapcsolatom van akivel csak alvás közben vagyunk nyugodtan együtt.Ő egész nap dolgozik estére ő is fáradt.Ha pedig hétvége van akkor együtt küzdünk egész nap és estére mindketten lezsibbadunk.Hát ez a jelen helyzet....