Ma 9-re voltunk hivatalosak a Vadaskert Klinikára (VADASKERT KÓRHÁZ ÉS SZAKAMBULANCIA GYERMEKPSZICHIÁTRIA )ambuláns vizsgálatra.Nagyon vártam ezt a napot mert tudtam itt a vége az útnak innen már sehova tovább....és tudtam bármi is az eredmény végleges....Beérkezvén gyönyörű épület kórház, kedves recepciósokkal.Első ránézésre szimpatikus volt minden sürgő forgó szakember.Felvételre jelentkeztünk majd a játék sarokban vártuk hogy szólítsanak abba a hatalmas aulába.FÉL 10-KOR hangsúlyozom érkezett meg a mi vizsgáló gyógypedagógusunk aki nem túl kedves bemutatkozással elirányított minket az emeletre a .... szobába hogy ott várjuk egy pillanat és jön.Felmentünk bementünk addig Szandra a polcról nézegette a játékokat én pedig vártam a "nagy" pillanatra. 09:35 perckor meg is érkezett ..... Csilla nevü idősebb hölgy személyében a vizsgálónk.Elkérte a papírjaink fénymásolát majd nem túl kedvesen helyet kínált és így szólt...Miért jöttek és mi a panasz....?Nagy vonalakban elmondtam hogy autizmus sprektum zavar diagnózisunk van de felmerült a gyanú hogy esetleg idegrendszeri probléma áll a háttérben és ez okozza a tüneteket.....így a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői bizottság és a Házi Gyermekorvos beutalására javaslatára kerestük fel az ambulanciát az eddigi diagnózis megerősítése vagy cáfolása esetleg más "probléma" kiderítése miatt.Hümmögve olvasgatja a az eddigi szakvéleményeket majd szintúgy nem kedves hangnemben közli.... "anyuka nem egészen értem mit szeretne miért jöttek" Ekkor már gombóc volt a torkomban egyrészt mert ennyire bunkó vizsgálóval még nem találkoztam.Másodszor pedig azért mert már egyszer elmondtam miért vagyok vagyunk ott.De mégegyszer már én sem túl kedvesen válaszoltam hogy nem értek egyet az eddigi diagnózissal azzal hogy az edddig elkészített vizsgálatokkal egy csettintéssel ráfogják a gyerekemre hogy autista.Mert hallottam már félre diagnosztizálásról, félre kezelésről, félre gyógyszerezésről, és arról is hogy minden második nehezen kezelhető nevelhető gyerekre azt mondják autista.Mire már szinte bunkó módon visszakérdezett hogy ezt kitől és honnan hallottam.Mondtam az legyen mindegy ezeket hallottam és ezért kételkedni merek én is a kapott diagnózisban.Mire a kedves hölgy tovább olvasgatva hümmögve közölte hogy ... "anyuka itt a papírokon feketén fehéren le van írva a kislány helyzete állapota nem értem mit akar még ennél többet....? ..... "az Autizmus Ambulancia (ahol eddig vizsgálták és diagnosztizálták Szandrát) elvégezte a kellő vizsgálatokat a legprofibb képzett szakemberek akkora nevek (mármint vizsgálók) írtak véleményt és olyan vizsgálatokat végeztek el (amit Amerikában és mindenhol alkalmaznak) hogy erre már nincs más vizsgálat"........ "de nem is kell hisz itt le van írva minden" ..... "szívesen felveszem júliusban osztályos vizsgálatra hétfőtől péntekig befekszenek de ehez újat hozzátenni nem tudok mert ugyan ezekkel a vizsgálati módszerekkel és eszközökkel dolgozom én is."...... Az Autizmus Ambulancia egyik alapítója vagyok onnan jöttem át ide a Vadaskertbe. Az autizmus ambulanciánál jobb vizsgáló bizottság és magasan képzett szakember csoport nincs az országban" ........"A másik pedig az hogy ha már egyszer ott indult el a vizsgálat és oda járnak majd kontroll vizsgálatra akkor nem értem miért kérnek még vizsgálatot más intézménytől szakembertől mikor egyébként is itt van minden a papírokon"....... Ekkor már köpni nyelni nem tudtam a sírás kerülgetett a kedves hölgy modora és stílusa egyszerűen undorító volt.Miközben lekezelően flegmán méregetett engem és Szandrát is.Kedvesen azt is közölte hogy szemészetre vigyem már el a kislányt mert kancsal nem látom!!!!???????? Na itt már aztán tényleg robbanni tudtam volna.Szinte már "veszekedtem" a hölggyel hogy értse már meg vagy hallgassa már meg az én véleményemet is.De igazából mondhatni szart rá.A végére totál elkeseredtem a sírást is alig bírtam visszatartani.A beszélgetés végén még megkérdeztem illetve mondtam..... " rendben akkor ezek tények próbálom megérteni de akkor az okát szeretném tudni ennek a dolognak mert nagyon sok támadást kaptam a családomtól ismerősöktől hogy az én hibám én teszem beteggé a kislányt beképzelem belebeszélem az apja miatt lett ilyen mert ivott esetleg drogozott is sok volt a költözés és változás a kislány első másfél évében, valamint a nevelési tanácsadóban is és sokan mondták azt hogy "ugyan semmi baja nincs ennek a gyereknek teljesen normális amit csinál szimpla dac" mire a hölgy azt felelte..... "nem,ez nem így van....évtizedek óta kutatják az autizmus okát.ez genetika.így született.erről nem tehet sem ő sem anyuka sem pedig más környezeti hatás ezt elkell fogadni.Az autizmus sprektum zavar egy széles skála.Van a súlyosabbtól az enyhébbig. 4 alcsoportja van... Szandra a 4. a passzív autisták (enyhe) közé tartozik ez annyit jelent terelhető sodorható másoktól tud tanulni.Lesznek enyhébb és nehezebb időszakok.Feltudom ajánlani a szülőtréningünket ahol megtanulhatják a "tünetek" kezelését"Lesz olyan amiben mindig is gyenge lesz de lesz olyan terület amibenkiemelkedik majd kortársaitól.De ez egy olyan "állapot" amiből nem lehet kigyógyulni ez nem múlik el.Ahogy nő a kislány nagyobbodnak az elvárások is és jelentkeznek újabb nehézségek körülötte vele".... De szüksége van a megszokott napirendre és egyébb megszokott dolgokhoz tartani kell magukat mert zavart kelthet benne és ez újabb problémát szül." Mindezt végig hallgatván azt mondtam rendben értem ezt tudom is mert az óvodai gyógypedagógus is erre kért hogy tartsuk a rendszert Szandra életében.Mondom akármennyire is nem akarom elfogadni ezt a "tényt" némileg felkészült vagyok ezt illetően.Még annyit fűzött hozzá hogy... ez magukon is múlik szülőkön mindenkin hogy a kislány milyen hangulatban van." .... Annyit tudok tenni hogy felhívom az Autizmus Ambulanciát és megsürgetem a kontrollt hogy ne októberben legyen." Ekkor kiment telefonálni.Addig mi Szandrával vártunk.Én meg csak bámultam magam elé üres tekintettel és se kép se hang.....Majd visszajött és mondta sajnos mindenki vizsgál de visszahívják addig postázzam a megbeszélt "új" anyagokat". ...."De anyuka én azt látom magam hogy nem érti meg nem akar eljutni oda ahova kell ez a dolog tudom hogy nehéz ezt elfogadni de ez lenne a legjobb".... mire én azt mondtam "igen.....lehetséges" Ekkor megköszöntem azt a kedves fél órás beszélgetést és "kedvesen" elköszöntünk a soha viszont nem látásra gondolattal...... Kiérvén az épületből már nem bírtam tovább sírnom kellett.Nem azért amit már eddig is tudtam hanem azért hogy fél óra alatt soha senki nem tiport ilyen nyersen a földbe és nem alázott meg nézett le ahogy ez a vizsgáló tette.Mélyen éríntett a szinte sértegetése a fogadtatása ahogy kezelt abban a fél órában mintha hülye lennék.Én tökéletesen értettem miről beszél de ő nem akart engem sem megérteni sem meghallgatni.Így hazafele elindulván fél óra sírás után megnyugodtam és azt mondtam itt lett elegem az egészből.Az összes vizsgáló bizottságból szakamberekből mindenkiből.Kár volt idejönni.Az egyetlen hely ahova valóban érdemes menni az az Autizmus Alapítvány a 8. kerületben a Delej utcában.Ami szinte "második" otthonunk lesz mert az elkövetkezendő időben sokat fogunk odajárni.De megnyugtat az hogy ott legalább kedvesek meghallgatják az embert nem vágnak a szavamba és kérdezik a véleményem mit látok hogy gondolom nemilyen gyersek és lélekbetipróak.Tehát itt az út az alagút vége a fény.Szandra másfél éves kora óta tartó vizsgálatsorozata itt a mai nappa lezárult erre vártam..Igaz nem erre a teljes végeredményre számítottam de némi kis "megkönnyebbülést" érzek hogy "vége".Magamtól indultam el ezen a hosszú úton tudom de csupán azért mert éreztem láttam valami baj van.Segíteni szerettem volna hogy segítsenek rajta.A létező összes vizsgálatra elvittem amire lehetett és ezt a tényt igazolja vártam a megerősítést vagy a cáfolást.Csak azért rángattam Szandrát mindenhova semmi másért nem unatkozásból.Mert sokkal jobb lett volna ha "egészséges".De számomra most is az.Lehet soha nem fog eljutni teljesen a tudatomig hogy van egy igaz enyhén de "autista" gyerekem.Sosem fogok vele úgy bánni megkülönböztetni sajnálni haragudni rá hibáztatni bármiért is mert a gyerekem az enyém!!Mindent megteszek hogy megkönnyítsem a napjait a nehéz pillanatokban segíteni fogok kitartok de azt nem tudom megígérni hogy nem fogok soha kiborulni.A magam részéről is megkezdődik illetve a pszichiátriai és pszihchológusi gondozásom továbbra is folytatódik annak érdekében hogy feltudjam dolgozni erős maradni és ezzel Szandrának is sokat segítek majd.Mindent ami tőlem telik megteszem bármi áron.Sok mindent megéltem már az elmúlt években és mindig talpon maradtam!Vagy ha elestem felálltam és mentem tovább!Ezután is ez lesz.Megyünk tovább ha így hát így....A blogot nem fejezem be továbbra is írni fogom.Legyen jó vagy rossz hír fejlődés öröm bánat.........Köszönöm mindazoknak akik eddig olvasták a blogot és lélekben velem voltak támogattak. Mostmár csak az marad hátra hogy belevessem magam eme fogalom tanulmányozásába kezelési módszereibe valamint csatlakozom a hozzánk hasonló helyzetben levő családokhoz hogy segítsük egymást tapasztalatokkal gondolatokkal véleményekkel tanácsokkal.Kissé megrogyva érzem most magam lelkilegmélyen éríntett ez a nap kissé megviselt.De megküzdök vele.Csak annyit kérek a kedves olvasóimtól........sajnálatból nem kérünk.Az olyan tipusú megjegyzésekktől hogy .... szegény kislány pedig olyan szép én nem is gondolnám és ehez hasonló hozzáfűznivalóktól kérem a megkímélést.Eleget hallottuk már és a támadásokból is elég.Ebben és a régi blogban is minden le van írva amit erről tudni lehet.Köszönöm szépen.......
Szomorúan olvasom soraidat. Elhiszem, hogy nagyon bántó és sértő volt számodra, ahogy az orvos beszélt veled, de szerintem naponta nem egy hozzád hasonló szülővel találkozik. Nyilván nem elvárás, hogy laikusként ne kételkedj a diagnózisban, jogod van hozzá és szerintem én is fejvesztve ugyanazt tenném, amit te. De nem véletlenül nevezzük ezeket az embereket szakembernek. Nem kell az első szakvéleményben megbízni, meg lehet kérdőjelezni, de nem a levegőbe beszélnek, amikor konkrét vizsgálatok eredményeit közlik. Nyilván nem lehetsz egyszerű helyzetben, sőt...de most kell "beletörődnöd" és most kell eldönteni, melyik utat választod magatoknak. Közösen, Szamit támogatva indultok el vagy elsüllyedsz a kétségbeesésedbe...
VálaszTörlésEbdette! Igen tudom igazad van.ennyi szakvélemény és szakember után már tényleg kár kérdőjelezni és ezen rágódni.De ameddig lehetett mentem és próbáltam hátha..... De ahogy írtad is most jött az a pillanat hogy bele kell törődni.De ami a legfontosabb hogy Szami megkapja amire szüksége van.Akár tőlünk akár a gyógypedagógusától.Köszönöm hogy írtál ♥
VálaszTörlésIstenem :(( Én pont ezért megyek a Vadaskertbe a kisfiammal. Úgy érzem téves a diagnózis. Mindenki ezt mondja. A fejlesztői is, de a papíron azért otthagyják, hogy autista spektrumzavar, mert így a legjobb :(((
VálaszTörlésSziasztok!
VálaszTörlésNa, hát én is ezért készülök oda. A tanulási képesség vizsgáló bizottság azt mondta, hogy kérjek egy felülvizsgálatot, mivel a fejlesztő, az iskola és a gyerekpszichológus is úgy látja nem indokoltaz SNI státusz. De ők nem vehetik le, amíg a Vadaskert diagnózisa fennáll. Vigyem el máshová egy másodvéleményt kérni. Máshol nincs időpont, így oda megyünk vissza, valószínűleg értelmetlenül, de muszáj megpróbálni.